నేను CFC గురించి విన్నాను. బాలురు చాలా గగుర్పాటు పిల్లలు మరియు చాలా దాణా మరియు వృద్ధి సమస్యలను కలిగి ఉన్నారు. లక్షణాలను Google లో ఉంచడం వల్ల మీకు అవకాశం ఎంపిక అవుతుంది.

మీరు ఈ అంశంపై దృష్టి సారించిన తర్వాత, ఇతర తల్లిదండ్రులతో ఇలాంటి సమస్యలతో మాట్లాడండి. ప్రజలు మీ జీవితంలోకి వస్తారు. నేను CFC గురించి విన్నాను ఎందుకంటే వారు వేర్వేరు సిండ్రోమ్‌లను చెప్పారు, కాని నేను ing హించలేదు.

ప్రొఫెసర్ గ్రీన్ తన రక్తాన్ని తీసివేసాడు. అతను బాలుడి చిత్రాన్ని తీశాడు. అతను వారి చేతుల్లో ఉన్న వ్యత్యాసాన్ని ఎత్తి చూపాడు. “వారి చేతులు కూడా భిన్నంగా ఉంటాయి” – వారి చిన్న చేతులు, మాకు సరైనవి, ఈ సిండ్రోమ్ యొక్క లక్షణం. వారి లక్షణాలు, చేతులు మరియు తల ఆకారం ఆధారంగా తమకు CFC లు ఉన్నాయని ఆయన చెప్పారు.

అతను 110% ఖచ్చితంగా ఉన్నాడు, కాని ఇంతకు ముందు ఒక కుటుంబంలో ఇద్దరు లేరు. తల్లిదండ్రులు దానిని కలిగి ఉండకపోతే, మీరు కుటుంబంలో కేవలం ఒక వ్యక్తి నుండి మాత్రమే ఆశిస్తారు – మేము చేయలేదు. అందుకే అతను రక్తాన్ని తీసివేసాడు.

CFC లు సిండ్రోమ్ కుటుంబంలో భాగం. మరొక ఉదాహరణ నూనన్ సిండ్రోమ్, రుగ్మత యొక్క తక్కువ పరిమాణంతో. సిఎఫ్‌సి విన్నందుకు నేను నిరాశపడ్డాను. అబ్బాయిలు చాలా చిన్నవారు, కాని వారు అక్కడ ఉండకూడదు. నాకు తెలుసు ఎందుకంటే నాకు మేధో వైకల్యాలు ఉన్నందున వారు ఎక్కడ ఉండాలో వారు ఇష్టపడలేదు.

వాస్తవానికి, మాకు సందేహాలు ఉన్నాయి, కానీ మీరు ఆ సందేహాలను ధృవీకరించడానికి ఇష్టపడరు. ఎందుకంటే ఇది నిజం, ఎందుకంటే ఇది నిజ జీవితం. నిర్ధారణ వరకు, మీరు దీన్ని మెరుగుపరచగలరని మీరు భావిస్తారు. కాబట్టి మీరు ఈ క్షణంలో కూర్చుని, ఇప్పుడు ఉన్నారని మీరు భావిస్తారు – పూర్తి స్టాప్ ఉందని మీరు భావిస్తున్నారు, మీరు దీన్ని మెరుగుపరచగలరనే ఆశ కోసం పూర్తి స్టాప్.

తదుపరి పేరాను నిశ్చయంగా ప్రారంభించండి. అరుదైన అనారోగ్యంతో బాధపడుతున్న ఇద్దరు పిల్లలు … సిఎఫ్‌సి సిండ్రోమ్ గణాంకాలు 810,000 లో 1. రెండు కలిగి ఉండటం అసమానతలను నాటకీయంగా పెంచుతుంది.

తల్లిదండ్రులు లేని ఇద్దరు సిఎఫ్‌సి పిల్లలతో ప్రపంచంలోనే మేము ఉన్న ఏకైక కుటుంబం.

అప్పుడు మేము ఏమి వ్యవహరిస్తున్నామో మాకు తెలుసు. ఇక తెలియనిది ఏమీ లేదు. ఇది కదలడానికి మరియు వాటిని వారు చేయగలిగినంత ఉత్తమంగా చేయడానికి సమయం. ఈ సమయంలో అబ్బాయిలకు ప్రసంగం చేయలేదు. లియాన్ గొట్టాలలో పెరిగాడు మరియు అలెక్స్ తింటున్నాడు, కానీ చాలా పరిమితం. వారు మైలురాయిని కలవడం కంటే వృద్ధి చెందడంలో విఫలమయ్యారు.

అలెక్స్, 3, తప్పు ఏమిటో అతనికి చెప్పలేదు, అందువల్ల అతను అతనిని తలపై పగులగొట్టాడు, తన సోదరుడిని బాధపెట్టాడు మరియు చాలా ప్రవర్తనా సవాళ్లను కలిగి ఉన్నాడు. లీన్ యొక్క సమస్యలు నిద్రపోకపోవడంతో సహా మరింత వైద్యవి. ఇది ఒకే సిండ్రోమ్ మరియు వేరే ప్రదర్శన. ఆ ప్రారంభ సంవత్సరాలు చాలా కష్టం, మేము చైనాలోని అన్ని టీలకు తిరిగి రాలేదు.

వారు బల్లిన్‌కోలిగ్‌లోని అవర్ లేడీ ఆఫ్ ది గుడ్ కౌన్సెల్ స్పెషల్ స్కూల్‌లో ఉన్నారు. ఇంటర్ డిసిప్లినరీ బృందం మరియు అద్భుతమైన SNA యొక్క మద్దతుతో, వారు మాట్లాడటం ప్రారంభించారు, వారి అవసరాలు మరియు కోరికలను తెలియజేయగలుగుతారు, ప్రవర్తనా ఇబ్బందులను తగ్గించారు.

అలెక్స్ పాఠశాల నుండి ఇంటికి వచ్చి అల్మరాలో బిస్కెట్ల కోసం శోధిస్తున్న రోజు నాకు గుర్తుంది. ఇంతకుముందు, అతను తనను తాను అర్థం చేసుకోలేనందున అతను చింతకాయలను కలిగి ఉండేవాడు.

ఇప్పుడు అతను బిస్కెట్ శబ్దం మరియు రామ్ గుర్తు చేయగలిగాడు – ఇది నమ్మశక్యం కాదు! ఆశ ఉందని మీకు తెలుసు – మరిన్ని ప్రసంగాలు వస్తాయి, మరిన్ని శబ్దాలు. ఇది ఏదో రావడానికి మొదటి సంగ్రహావలోకనం.

వారి అద్భుతమైన అథ్లెటిక్ సామర్థ్యం మెరుగుపడింది. వారు కోట్లు ధరించగలిగారు. నేను ఆహారం ఇస్తాను. లీన్ తన ఎత్తైన కుర్చీ, కొద్దిగా చిన్న సహచరుడిని గుర్తుచేసుకున్నాడు, “నేను అలా చేస్తాను” అని చెప్పాడు. అతను తన సొంత అల్పాహారం తినాలని అనుకున్నాడు. ఇది నిజంగా భావోద్వేగ క్షణం ఎందుకంటే నాకు అతనికి ఆహారం ఇవ్వవలసిన అవసరం లేదు. వారు స్నేహితులను సంపాదించడం ప్రారంభించారు. వారి సంఘం విస్తరిస్తోంది, అలాగే మాకు కూడా.

ఈ రోజు అలెక్స్‌కు తన హృదయం తెలుసు. మేము అతన్ని డిటెక్టివ్ అని పిలుస్తాము. అతను ప్రశ్న తరువాత అడుగుతాడు. అతను ఒకరిని కలుసుకుంటే, అతనికి ఐదు ప్రశ్నలతో మంచి వ్యాఖ్యానం ఉంటుంది. లీన్ అంతే సామాజికంగా ఉంటుంది. అతను ప్రజలను ప్రేమిస్తాడు మరియు వారు అనుభూతి చెందుతున్న భావాలతో వారికి నిజంగా సరిపోతాడు.

వెనక్కి తిరిగి చూస్తే, ఆ రోజు రోగ నిర్ధారణ సానుకూల క్షణం, కానీ నేను అలా అనుకోలేదు. ఇది మాకు సమాధానాలు ఇచ్చింది మరియు ముందుకు సాగడానికి మాకు సహాయపడింది. అంతకన్నా వింత లేదు.

వారు తమ చుట్టూ ఉన్న ప్రతి ఒక్కరినీ తీసుకువచ్చే ఆనంద స్థాయిని నేను cannot హించలేకపోయాను. వారు ఇటీవల మార్వెల్ క్లబ్‌లో చేరారు. ప్రజలు ఆట కోసం వారి ఇళ్లలో ఆతిథ్యం ఇవ్వమని అందిస్తున్నారు – ప్రజలు తమ సంస్థ కోసం చూస్తారు.

మేము విచారం యొక్క క్షణాలను అనుభవిస్తాము. వారు నిర్ధారణ అయినప్పుడు, మీరు విచారంగా ఉంటారని నేను ఎప్పుడూ అనుకున్నాను. వారు పెద్దయ్యాక ఇంకా మైలురాళ్ళు ఉన్నాయి, ఇవి అలెక్స్ వచ్చే ఏడాది పాఠశాలను విడిచిపెట్టడానికి వీలు కల్పిస్తాయి. అతను తన సోదరిలాగే కాలేజీకి వెళ్ళకపోవడం బాధను కలిగి ఉన్నాడు. ఆందోళన ఉంది – మనం పెద్దయ్యాక ఏమి జరుగుతుంది. వారు ఎప్పుడు చేస్తారు? మరియు అపరాధం. మేము తగినంతగా చేస్తున్నామా?

కానీ ఆనందం … ఇది “వారు చాలా అందమైనవారు కాదు.” లేదు, వారు నిజంగా కష్టం. మమ్మల్ని చాలా సంతోషపరిచే వ్యక్తులతో పరస్పర చర్యలను మేము చూస్తాము. వారు సమాజంలో ఉన్నారని మరియు ప్రజలు వారిని ఇష్టపడతారని నేను నిజంగా గర్వపడుతున్నాను.

• అవర్ లేడీ ఆఫ్ గుడ్ కౌన్సెల్ స్పెషల్ స్కూల్, బల్లింకోలిగ్, గార్డెన్ రూమ్ కోసం నిధుల సేకరణ, ఇది 41,000 యూరోల లక్ష్యాన్ని కలిగి ఉంది. “బైకర్, బ్రెడ్, బ్లూమ్ 2025” బైక్‌లు కుటుంబ వినోదంతో పాటు స్వారీ చేస్తున్నాయి. మే 25, ఆదివారం, పాఠశాలలో. బైక్ ర్యాలీని నా ప్రియాచీన్ ఎంసిసి నిర్వహిస్తున్నారు. చూడండి: ఫేస్బుక్లో అవర్ లేడీ ఆఫ్ గుడ్ కౌన్సెల్ స్కూల్. పేజోన్.ఇ నుండి అవర్ లేడీ ఆఫ్ మంచి సలహాకు విరాళం ఇవ్వండి.